Qui est Ewenn ?

Ce petit guerrier de bientôt 4 ans est né prématuré à 29 semaines d’aménorrhée + 6 jours : diplégique spastique asymétrique des membres inférieurs et supérieurs. Plus atteint du côté gauche, sa diplégie a été détectée vers 1 an par IRM cérébral. Il marche avec un déambulateur postérieur. Il porte également des attelles de jour et de nuit.
Ewenn a subit à 2 reprises des injections de toxines botuliniques : les premières ont été quasiment inefficaces et les secondes très efficaces uniquement avec ses plâtres (turtles) mais à peine ses turtles enlevés (gardés 3 semaines) la magie des toxines s’est vite envolée. Une semaine après les injections : retour à la case départ pour Ewenn. De ce fait, sa famille s’oppose à lui faire subir d’autres injections car la déception a été aussi dure pour elle que pour le petit.

Ewenn bénéficie également de 2 séances de kiné par semaine en libérale ainsi que d’1 séance de psychomotricité et d’1 séance d’ergothérapie par semaine au CAMSP.

Faire un don : https://www.helloasso.com/associations/solidarite-pour-esteban/collectes/collecte-pour-la-sdr-d-ewenn

Qu’est-ce que la SDR** ?

La Rhizotomie Dorsale Sélective (SDR) est une opération de neurochirurgie qui consiste à ouvrir la moelle épinière et couper certaines fibres nerveuses sensitives afin de supprimer la spasticité dans le bas du corps. La spasticité est responsable d’un trouble moteur caractérisé par des contractures musculaires involontaires touchant les muscles volontaires des membres se traduisant par une rigidité des mouvements.

A chaque fois qu’Ewenn fait un mouvement initié volontairement, la spasticité empêche le mouvement ou le rend très difficile.

Cette tension anarchique et répétée dans le corps sur les mêmes muscles provoque des déformations osseuses importantes ainsi que des raccourcissements musculaires et tendineux.

Ses parents souhaitent en priorité mettre à l’abri Ewenn des déformations osseuses qui commencent à être vues sur sa jambe droite, en réalisant cette opération. Mais bien sûr, une fois libéré de cette chaîne, ils espèrent de réels progrès moteurs et pourquoi pas la marche autonome. En effet, ils par le biais de témoignages d’autres parents que de nombreux bienfaits arrivent après l’opération même au-delà du plan moteur.
Ewenn reste en attente d’une date d’opération qui vous sera communiquée dès que possible.

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